No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) alerta para dois desafios críticos que continuam a marcar o percurso dos doentes com Linfoma Cutâneo de Células T (LCCT) em Portugal: o atraso no diagnóstico, que pode demorar anos, e a ausência de dados epidemiológicos nacionais consolidados.
O LCCT é um tipo raro de cancro que se manifesta principalmente na pele e que, nas fases iniciais, pode apresentar sinais semelhantes a doenças dermatológicas comuns, como eczema ou psoríase. Esta sobreposição clínica contribui para atrasos no diagnóstico correto, prolongando o tempo até ao encaminhamento para equipas especializadas e impactando diretamente a qualidade de vida dos doentes.1
Dados internacionais indicam que os linfomas cutâneos são doenças raras, com incidências baixas à escala populacional. Estima-se que afetem cerca de 5 a 10 pessoas por milhão anualmente. No entanto, não há estudos concretos sobre a incidência em Portugal, o que limita a capacidade de planeamento em saúde, organização de cuidados e monitorização da realidade nacional.2
Além disso, registos europeus recentes sugerem um aumento da incidência ou, pelo menos, uma maior capacidade de diagnóstico destas doenças ao longo das últimas duas décadas. Este cenário reforça a necessidade de melhorar a literacia sobre sintomas, acelerar o reconhecimento clínico e reforçar a organização dos circuitos de referenciação.
Para os doentes, o impacto vai além do diagnóstico oncológico. O envolvimento cutâneo visível pode traduzir-se em estigma social, impacto psicológico significativo e redução da qualidade de vida, frequentemente antes mesmo de existir um diagnóstico definitivo.3
Segundo Lara Cunha, presidente da APCL, “é fundamental reforçar a literacia sobre sinais de alerta quando lesões cutâneas persistem e não respondem a terapêuticas convencionais. É importante ainda promover o diagnóstico precoce através de maior sensibilização clínica, melhorar a recolha e sistematização de dados epidemiológicos nacionais e reforçar circuitos de referenciação para centros com experiência em doenças raras onco-hematológicas.”
No Dia Mundial das Doenças Raras, a associação sublinha a importância de “olhar para as doenças raras também como um desafio de saúde pública. Sem dados consistentes, sem diagnóstico atempado e sem circuitos claros de referenciação, o impacto destas doenças permanece invisível, mas real para os doentes e para o sistema de saúde.”
Este alerta conta com o apoio institucional da Kyowa Kirin, no âmbito do seu compromisso com a sensibilização para doenças raras e melhoria do conhecimento sobre estas patologias.
