Rodrigo é um menino de Amares tem uma condição chamada Distrofia Muscular de Duchenne, e apesar dos desafios, tem um mundo cheio de sonhos, amor e força. Recentemente, ele deixou de conseguir andar. A família está há meses à espera de uma cadeira de rodas que o Estado não entrega. “O meu filho está prisioneiro da imobilidade porque o sistema falhou”, refere a mãe, Carla Guerra, na página que criou nas redes sociais.
Para agravar tudo, o medicamento que ele tomava (Atalureno) foi suspenso por decisão europeia por alegada falta de resultados esperados. “Mas a realidade é que, sem medicação, o meu filho está a piorar a olhos vistos!”
Existe uma nova esperança, o Givinostat, que já tem luz verde na Europa, mas “em Portugal continuamos reféns da burocracia e da lentidão das aprovações. Não podemos aceitar que uma criança seja deixada sem qualquer tratamento enquanto a doença avança sem tréguas”.
Segundo a mãe, “não estamos a pedir um favor. Estamos a lutar pela dignidade e pelo direito à saúde do Rodrigo. A burocracia não pode ser mais lenta que uma doença degenerativa”.
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e progressiva, que afeta principalmente meninos.
“No caso do meu filho Rodrigo, significa que o corpo dele não consegue produzir uma proteína chamada distrofina, essencial para proteger e fortalecer os músculos”. Sem essa proteína, os músculos vão-se enfraquecendo com o tempo.
A doença manifesta-se cedo, muitas vezes antes dos 5 anos, e vai trazendo desafios à medida que a criança cresce — andar, correr, subir escadas, levantar-se do chão… tudo exige mais esforço.
Com o tempo, a DMD também pode afetar o coração e os pulmões. “Mas com os devidos cuidados, terapias e muito amor, é possível garantir mais qualidade de vida”, finaliza a mãe.
