A Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras (European Rare Diseases Research Alliance, em inglês, com a sigla ERDERA) vai ser financiada com 380 milhões de euros até 2031, para apoiar e potenciar a investigação, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras. Liderada pelo Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica de França […]
A Universidade de Coimbra (UC) integra três projetos europeus que pretendem avançar com soluções inovadoras, usando tecnologia de ponta, para o tratamento de doenças cardiovasculares, de condições de saúde raras e de patologias do sistema nervoso. As investigações querem avançar com novas abordagens terapêuticas para doenças prevalentes (como as cardiovasculares), para patologias ainda sem opções […]
Três investigadoras da Escola de Medicina da Universidade do Minho estão a acelerar o processo de seleção de fármacos promissores para o tratamento de doenças raras, como ataxias. O projeto de Joana Sousa, Andreia Castro e Patrícia Maciel venceu há dias o SpinUM – Concurso de Ideias de Negócio da UMinho. As cientistas estão entretanto […]
Investir mais na teleconsulta e no diagnóstico, apostar no trabalho domiciliário e melhorar a comunicação ente os geneticista e o clínico que acompanha o doente são algumas das recomendações dos peritos em doenças raras para a próxima década. As recomendações foram reunidas pelo projeto Ser Raro, que nasceu há um ano para juntar conhecimento, vontades […]
A CDG & Allies alerta para a importância de estimular a investigação para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) e apela a que se aposte na área de investigação centrada no doente, em colaboração com as várias partes interessadas. Este alerta surge no âmbito do Dia […]
Será criada a 29 de maio a RD-Portugal, a União de Associações de Doenças Raras, que nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. A nova entidade agregadora conta já com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer. Após três anos de desenvolvimento, será formalizada […]
Sandra Brasil, investigadora da CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN), lidera uma investigação mundial, cujo objetivo é realizar uma revisão de literatura de forma a compilar informação relacionada com a utilização de ferramentas de Inteligência Artificial no diagnóstico, a caracterização de doentes, a classificação de doenças e […]
Rita Francisco, investigadora da CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN), liderou uma investigação inédita com famílias de crianças e de adultos com Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) de todo o mundo. O objetivo foi a recolha de dados, de forma a perceber o impacto das infeções, das […]
