No âmbito da celebração do Dia Nacional da Pessoa com EM (04 de dezembro), é lançado em Portugal um documentário com o título “Heróis da EM” que retrata a vida de cinco pessoas que vivem com EM. Estes heróis partilham como se desafiam a si próprios na conquista dos seus sonhos.
“Este documentário mostra a resiliência das pessoas que vivem com EM, que pretendemos homenagear neste Dia Nacional da EM. É nossa missão continuar a proporcionar acesso a soluções terapêuticas inovadoras, mas também sensibilizar e partilhar exemplos de vida que sejam motivadores e levem a comunidade de EM a lutar por uma melhor gestão da sua condição e consequentemente por uma melhor qualidade de vida,” afirma Francisco del Val, General Manager da Sanofi Genzyme.
O documentário é protagonizado por Diana Brito, João Medeiros, Júlia Correia, Pedro Pinto e Telma Teles, cinco verdadeiros heróis da sua própria história, que aceitaram o desafio de mostrar ao mundo que é possível lutar pelos seus sonhos e não se deixar limitar pela doença.
“É no testemunho de cada um que se percebe o exemplo de superação, na conquista de alguns sonhos que tinham por concretizar”. Ao longo do filme, percebe-se que todos conseguiram alcançar os seus sonhos e convivem hoje com a doença de forma mais otimista e resiliente. Como uma das protagonistas afirma: “fizeste-me ver que sou mais forte do que aquilo que pensava ser.”
Com esclerose múltipla, o desafio do bracarense João Medeiros, para 2020, é finalizar a sua app Bladderunner. Em 2017 João Medeiros ganhou bolsa no valor 100 mil euros para criar uma aplicação que fará a georreferenciação das casas de banho públicas mais próximas para cada pessoa (com a possibilidade de destacar se as mesmas estão ou não adaptadas para quem tem mobilidade reduzida).
Esta é uma aplicação que foi criada para ajudar a controlar um dos efeitos da EM a incontinência urinária, uma ideia que surgiu também de uma necessidade. João Medeiros partilha no documentário de como é viver com esta patologia, de como tudo começou e como afeta negativamente o seu quotidiano.
Fervoroso adepto do Futebol Clube do Porto, Pedro Pinto é natural de Vila Nova de Famalicão e o desafio a que se propôs foi poder passear com a sua esposa no centro da sua cidade.
Como o próprio diz “há quem lhe chame a doença das mil caras, porque nenhum doente é igual ao outro.” Conta na primeira pessoa como é que é viver com esta doença degenerativa.
Convive hoje com a doença, mas Pedro Pinto é a prova de como a Esclerose Múltipla não o limita: “num determinado momento estive algum tempo em cadeira de rodas, ou seja, qualquer 30, 50, 100 metros para mim representavam uma dificuldade tremenda e então impus-me a mim próprio no espaço de 6 meses, poder caminhar pelo menos 500 metros.”
“Olá. Eu sou a Diana e o meu desafio é superar-me fisicamente.” É assim que Diana Brito Sousa, também ela natural de Vila Nova de Famalicão, se apresenta neste documentário. De sorriso rasgado, a heroína fala abertamente de como é viver no dia a dia com a doença e foi no yoga que encontrou que encontrou o seu ponto de equilíbrio. Sente que através da prática do yoga consegue recuperar a sua capacidade física que facilmente desaparece, num curto espaço de tempo.
Uma vez que o papel dos profissionais de saúde é essencial na gestão da EM, o documentário conta ainda com a participação do investigador e neurologista, Professor Doutor João Cerqueira (Serviço de Neurologia, Hospital de Braga; Escola de Medicina, Universidade do Minho e Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla – GEEM) e da Psicóloga Clínica, Doutora Isabel Lourinho que acompanhou o desenrolar de todo o projeto. Ambos partilham a sua visão da patologia e de como é importante a capacitação dos doentes na gestão da EM e a adoção de uma atitude positiva perante a doença.
A antestreia do documentário realiza-se no próximo dia 03 de dezembro pelas 18h00, numa Première Virtual, que contará com a participação dos protagonistas do documentário, das 3 Associações de doentes, do GEEM, da psicóloga Isabel Lourinho e do realizador Francisco Pereira Coutinho.
A moderação do evento estará a cargo de Ana Marques, reconhecida apresentadora televisiva.
Sobre a EM
Os sintomas da EM são incertos, imprevisíveis e dependem das áreas do sistema nervoso central (SNC) que são afetadas. As manifestações são sempre distintas em cada uma das pessoas e algumas são semelhantes aos de outras patologias, por isso são necessários vários exames de diagnóstico.
Os sintomas mais comuns e conhecidos, são a fadiga e a fraqueza, o formigueiro e os espasmos ou os problemas de visão e de mobilidade. Contudo, há sintomas que não sendo tão comuns tornam-se verdadeiros mitos, como é o caso da perda de audição.
Estima-se que em Portugal existam 8000 pessoas com EM e em todo o mundo estão diagnosticadas 2,5 milhões, segundo dados da Organização Mundial de Saúde. Embora ainda não exista cura para esta patologia, ao longo dos últimos anos tem havido um desenvolvimento significativo no tratamento para a evitar a progressão da doença*.
